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　　11月27日，深圳迎來(lái)了一群特殊的客人--20個(gè)來(lái)自全國(guó)各地的“月亮孩子”家庭，參加深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院的白化病公益日活動(dòng)。

　　白化病患兒因畏光的特點(diǎn)被稱(chēng)為“月亮孩子”，為了因應(yīng)今年“國(guó)際白化病宣傳日”的正式設(shè)立，應(yīng)月亮孩子之家網(wǎng)站的邀請(qǐng)，深圳希瑪林順潮眼科醫(yī)院的國(guó)際特需眼科門(mén)診，專(zhuān)門(mén)針對(duì)白化病家庭開(kāi)展了公益日活動(dòng)。

（11月27日20個(gè)來(lái)自全國(guó)各地的“月亮孩子”家庭，參加深圳希瑪林順潮眼科醫(yī)院的白化病公益日活動(dòng)）

　　公益活動(dòng)緣起家長(zhǎng)看病

　　活動(dòng)當(dāng)天，深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院的國(guó)際小兒眼科醫(yī)生卡夫恩、小兒眼科醫(yī)生曹賀博士、華大基因的黃輝博士，分別為白化病家庭進(jìn)行了白化病的眼科及遺傳基因?qū)W的公益講座，在講座結(jié)束后，20個(gè)白化病家庭接受了深圳希瑪林順潮眼科醫(yī)院的專(zhuān)業(yè)檢查，并得到了專(zhuān)業(yè)的治療建議。

　　據(jù)悉，本次公益活動(dòng)的起因，是一位家長(zhǎng)，把在深圳希瑪林順潮眼科醫(yī)院看病的經(jīng)歷，分享到了白化病交流QQ群里，隨后又有4個(gè)家庭結(jié)伴前來(lái)看病，他們也對(duì)深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院的專(zhuān)業(yè)水平和服務(wù)質(zhì)量都稱(chēng)贊有加，這也引起了全國(guó)的白化病公益群體“月亮孩子之家”網(wǎng)的關(guān)注，由于白化病的家庭想得到有效治療，于是由網(wǎng)站統(tǒng)一組織赴深。為了給白化病家庭專(zhuān)業(yè)全面的指導(dǎo)，深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院在全面檢查的基礎(chǔ)上，還安排了遺傳學(xué)醫(yī)生對(duì)基因知識(shí)進(jìn)行科學(xué)解答，專(zhuān)門(mén)舉辦了這一次的公益日活動(dòng)。

　　從活動(dòng)當(dāng)天的家長(zhǎng)反應(yīng)來(lái)看，大家對(duì)這次活動(dòng)都表示非常滿(mǎn)意，得到了不僅限于眼科的系統(tǒng)指導(dǎo)，對(duì)白化病孩子的護(hù)理及健康成長(zhǎng)非常有意義。

　　曹賀博士告訴記者，考慮中國(guó)白化患兒的居住地域分散，深圳希瑪林順潮眼科醫(yī)院會(huì)逐步建立不同省份地區(qū)白化患兒的微信群，對(duì)于不能按期隨訪(fǎng)的患兒，通過(guò)電話(huà)或微信等方式聯(lián)系，給予白化家庭及時(shí)的支持。

　　“希望是船，善良是帆，我們希望能提供給這些孩子們充滿(mǎn)愛(ài)的帆船，幫助他們實(shí)現(xiàn)心中的夢(mèng)想，使這個(gè)被太陽(yáng)的溫暖遺忘的天使們幸福成長(zhǎng)。”曹醫(yī)生說(shuō)。

（曹賀博士和卡夫恩醫(yī)生為患者家長(zhǎng)講解白化病）

　　白化病眼病有好治療期

　　卡夫恩介紹，影響白化病寶寶視力的主要原因，是因?yàn)楹谏氐男纬僧惓Ｓ绊懙搅嗣}絡(luò)膜的形成，并且累及到了視網(wǎng)膜的發(fā)育，這兩者的發(fā)育也正是寶寶視力能否達(dá)到正常水平的關(guān)鍵因素。

　　因?yàn)榘谆和厣掀I(yíng)養(yǎng)不良的問(wèn)題，會(huì)造成中樞視神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常，導(dǎo)致黃斑發(fā)育不良，形成眼球震顫。由于白化病兒童的視神經(jīng)交叉比率要比正常孩子的50%高，所以白化病兒童在眼球震顫形成的時(shí)候，是會(huì)導(dǎo)致雙眼眼球震顫的。

　　卡夫恩醫(yī)生表示，目前他與曹賀博士的研究方向主要包括如何解決白化病兒童畏光、屈光異常的矯正、如何控制白化病兒童近視的進(jìn)展、怎樣跟進(jìn)白化病兒童散光與遠(yuǎn)視的發(fā)展以及斜視、眼球震顫等問(wèn)題的治療。此外，還需要家長(zhǎng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)有面轉(zhuǎn)和代償頭位等其他問(wèn)題的兒童，避免錯(cuò)過(guò)好的治療時(shí)間。

　　“現(xiàn)在國(guó)際上會(huì)有一些針對(duì)白化病兒童的治療產(chǎn)品，比如帶虹膜的隱形眼鏡用于防止兒童畏光，以及低視力救助儀器來(lái)幫助白化病兒童治療弱視。因?yàn)榘谆和暮谏匦纬杀容^少，甚至沒(méi)有，容易受到紫外線(xiàn)的傷害，所以寶寶外出一定要戴好太陽(yáng)鏡、太陽(yáng)帽，抹一些防紫外線(xiàn)高的防曬霜，避免紫外線(xiàn)過(guò)強(qiáng)而造成眼底及皮膚的損傷?！?/p>

（卡夫恩醫(yī)生為患者進(jìn)行檢查）

　　國(guó)際特需眼科門(mén)診不僅限于白化病

　　長(zhǎng)期以來(lái)，先天遺傳性、疑難眼病患者由于發(fā)病率低、患病人群少，對(duì)他們的眼病診治一直未受到社會(huì)重視，造成這些病患的看病難。香港國(guó)際眼科醫(yī)生、亞太眼科醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)林順潮教授在深圳開(kāi)設(shè)深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院的兩年多時(shí)間，逐漸接觸到來(lái)自全國(guó)各地的特殊病人群體，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的調(diào)研后，在多位國(guó)際強(qiáng)大眼科醫(yī)生的支持下，決定開(kāi)設(shè)“國(guó)際特需眼科門(mén)診”，希望通過(guò)引入全球先進(jìn)的特殊疑難眼病診療理念和治療技術(shù)，幫助國(guó)內(nèi)的特殊眼病患者獲得國(guó)際化診療服務(wù)，取得較好的治療效果。

　　林順潮教授稱(chēng)，繼白化病特需門(mén)診后，深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院還將根據(jù)其他特殊眼病患者群體的要求，以及國(guó)際新的臨床研究進(jìn)展，提供馬凡氏綜合征、小兒先天性白內(nèi)障等多的特需眼科門(mén)診服務(wù)。

（活動(dòng)結(jié)束大合影）